وعدهای که وفا شد
«مریض نیستم، پسرم. فقط دارم میمیرم.» کمتر از یک ماه مانده به مرگش، وقتی اصرار داشت که کاری را برایم انجام بدهد که معتقد بود وظیفهی پدرانهاش است، بهمن گفت. پدرم سرطان مرحلهی چهار معده داشت که به استخوان متاستاز دادهبود. بهخاطر دوزهای سنگین هفتگی شیمیدرمانی و پرتودرمانی، حالش اصلاً مساعد نبود. توانایی حرفزدن و راهرفتنش بهشدت کاهش پیدا کردهبود. حتی نشستن و یا دراز کشیدن هم برایش دردآور و دشوار بود. موضوع بحثمان در مقایسه با شرایط جسمانیاش برایم بهغایت بیاهمیت بود. پاشنهی چکمهی همسرم کندهشده بود و قرار بود با پرواز روز بعد به کانادا برگردد. پدرم اصرار داشت که چکمه را برای تعمیر نزد یکی از دوستانش ببرد تا در همان روز و همانموقع تحویل بگیریم. قبول کردم که کاری را که میخواست انجام دهد، نه برای اینکه متوجه اهمیت کار برایش بودم، صرفاً برای اینکه دلش نشکند. با ما آمد، حدود یک ساعت توی ماشینی که جلوی مغازهی دوستش پارک کردهبودیم نشست تا کار تعمیر تمام شود. بعد با ما به خانه برگشت. آخرین دفعهای بود که لبخندش را دیدم. سه هفته بعد، روی تخت بیمارستان جان سپرد، علیرغم آخرین خواستهاش: «من رو ببرین خونه!» پزشکهایش اجازهی ترخیص ندادند. به کما رفت و ده روز بعد فوت کرد و من نتوانستم این خواستهاش را انجام دهم.
دو ماه بعد از اینکه سرطانش را تشخیص دادهبودند و در یکی جلسات درمان، گفت دوست دارد که دکتریام را بگیرم و از من قول گرفت که این کار را بکنم. قبول کردم و به او اطلاع دادم که فقط یک درخواست فرستادم و اگر پذیرفته بشود، در دانشگاه تورنتو روی سلامت کار خواهم کرد. یک هفته بعد از فوتش، از دانشگاه تماس گرفتند و بعد از چند مصاحبه، نامهی پذیرش برایم صادر شد. زنجیرهای از اتفاقات غیرمترقبه باعث شد که دکتر الخاندرو (الکس) خداد را ملاقات کنم و از او بخواهم که استاد راهنمای رسالهای باشد که باید بنویسم. تکهکلام و سوال همیشگی الکس که «چگونه همهی ما میتوانیم زندگی طولانی، شاد، سالم، پر از عشق و تهی از افسوس تا آخرین نفس داشتهباشیم؟» یک تلنگر ذهنی بود برای تشخیص یک جهل مرکب. متوجه شدم که نمیدانستم که منظور پدرم از «مریض نیستم. فقط دارم میمیرم» چه بود. در واقع، متوجه شدم که نمیدانستم که نمیدانستم که منظورش چه بود. افسوس همیشگی از دست دادن فرصت برای فهمیدن دغدغهی پدر و شرمساری از جهل مرکبی که داشتم، نیروی محرکهی این مطالعه شد.
من هیچ سررشتهای از سلامت نداشتم. مهندس نرمافزار هستم با مدرک امبیای. نزدیکترین تجربهای که با حوزهی سلامت داشتم، کار کردن بهعنوان متخصص «سلامت الکترونیکی» بود و طراحی و توسعه و فروش گجت و اپلیکیشن به سیستم درمان. برای نوشتن این پایاننامه، هر قطعهی دانش جدید دامنهی وسیعی از احساسات رنگارنگ را ایجاد میکرد. برای مثال خواندن مدل مروین ساسر برای من و بهقول فردوسی :«یکی داستان بود پر آب چشم.» ساسر در مدلش توضیح میدهد که فردی که عارضهی فیزیولوژیکی دارد، اگر بتواند نقش اجتماعیای که برای خود قائل است را انجامدهد، خود را بیمار (sick) نمیداند. (در زبان انگلیسی بین واژههای Disease، Illness، و Sickness تفاوت معنایی وجود دارد. متاسفانه در فارسی ما چنین تمایزی را نداریم)
اوایل این مطالعه، متوجهشدم که داستان پدر من استثنا نیست و بخش عمدهای از افرادی که عارضههای مزمن یا حتی مهلک دارند و از دیدگاه طب جدید مریض هستند، خود را سالم میدانند. این پایاننامه تلاشی است برای توضیح اینکه سلامت از دیدگاه افراد بهچهمعناست و چگونه حاصل میشود و امیدوارم که سهم کوچکی داشته باشد در رهایی افراد از آنچه آیوان ایلیچ سیطرهی ریشهای طب جدید بر تمامی ارکان زندگی انسان خطاب کرد. توجه به این نکته ضروری است که این پایاننامه در هیچ ابعادی در ضدیت با پزشکی نوشتهنشده و صرفاً تلاش میکند که نقش فرد را از انسان همواره بیمار کنشپذیر به انسان همیشه سالم کنشگر تغییر دهد و تاثیر ساختارهای اجتماعی را در این تغییر بررسی کند. این امر نیازمند اتخاذ دیدگاه فرانظری مناسب بود. رئالیسم نقادانه اسباب لازم برای نقد ارزشها و نرمهای رایج و مقرر، انعطاف موردنیاز برای طراحی و انجام این مطالعه، و روشهای مناسب برای فهم پیچیدگیهای حوزهی سلامت و آشکارسازی سازوکارهایی که مسبب سلامت میشود را فراهم کرد.